“乙肝斗士”徒步进京建言乙肝药降价 获国家卫计委批示好医师网
央广网北京9月30日消息(记者白宇 冯慧玲)据中国之声《新闻纵横》报道,沿着京杭大运河,从上海到北京,全程1552公里,乙肝病毒携带者雷闯足足用了80天的时间,徒步走完了全程。雷闯这么做的目的不是为了挑战自己,也不是为了旅游,而是为了向国家卫生和计划生育委员会递交建议信,建议将乙肝药物纳入国家基本药物目录,促进乙肝药物降价。
9月27号,卫计委工作人员表示:雷闯的建议”获得了卫计委主任李斌批示。为了递交一份建议信,在交通如此发达的今天,1552公里,雷闯为什么不坐交通工具,却要选择徒步?这背后他又想表达什么?
经过80天的徒步,雷闯于9月13日下午2点左右抵达国家卫生和计划生育委员会递交建议信, 9月27日,卫计委工作人员致电雷闯说,他提交的“关于将乙型肝炎抗病毒药物纳入《国家基本药物目录》的建议”获得了卫计委主任李斌批示,请疾控局牵头阅研雷闯同志的来信,提出相关答复意见,并会同体改、药政等研究逐步有序完善基本药物制度的措施,需要进行充分的论证和测算。
雷闯:徒步到北京去的目的主要是想通过这样的一个特殊的方式去引起卫生部门的重视,并且也希望他们能够采纳这个关于我所提出的希望将乙肝药物降价的这么一个建议信,也希望能够借此引起社会大众对这个乙肝药物价格高的问题进行关注。
雷闯告诉记者,除自己的亲身经历外,他还通过实地调查和翻阅科研论文了解到,乙肝药品价格对于患者和家庭是一笔沉重的负担。
雷闯:在我看来这些建议信可能是很轻的,就几张纸,但是有上千万人的利益和它相关,这个建议信是很沉重的,因为它代表着很多人的希望,关乎很多人的权益,所以我选择了这样的一个方式。对于乙肝药物者来讲,如果一个乙肝患者需要用药1年,他一个月医药费是几百块到一千块钱不等,一千块钱如果看一个月的话成本是不高的,但是比较要命的是这些药物需要持续数年的服用,对于乙肝患者和他的家庭来说,是很沉重的负担。
近几年,雷闯通过致信中科院500多名院士求助关心乙肝歧视,在全国30多个城市征集人吃饭等方式消除人们对乙肝病毒携带者的社会歧视。但雷闯觉得,和乙肝歧视相比,乙肝药物价格显得更为重要。
雷闯:乙肝药物价格的问题,它的重要性可能还大于乙肝就业的问题,而乙肝药物价格高在普通的社会大众看来是没有关注到的,我提出的这个建议其实也是基于此。一方面是在中国现在乙肝的群体非常庞大,第二点是乙肝的药物价格高,第三点是这个药物它需要持续使用,所以我就希望让乙肝药物拉入到国家基本药物目录里,所有药物都会进行统一的招标,就会减少药物的中间流通环节,会促使乙肝药物价格降低。
雷闯说,自己大学本科毕业时曾被保送到某高校读研,但因为是乙肝病毒携带者遭到拒绝,而真正关注乙肝病毒携带者生存状态还是从2003年发生在自己身边的一件事开始的。
雷闯:我当时浙大的校友,在即将毕业的时候去报考公务员,结果也是因为乙肝病毒携带者的原因被拒录了,但是他选择了一种非理性的方式去表达他的愤怒,他杀害了两名公务员,导致一人死亡,一人受重伤,之后这个校友被执行了死刑,最后留下了他的母亲独自生活。后来我也每年去看望他的母亲,其实这个乙肝歧视影响的不仅是乙肝病毒携带者,而且是每个乙肝病毒携带者所在的家庭。
雷闯告诉记者,从上海到北京的80天正是高温难耐的80天,出发时,他还随身带了一盆绿色植物。
雷闯:因为我出发的时候其实是我一个人,然后当时觉得可能在徒步过程当中可能会难免有很多孤独,所以说当时我还带了一颗绿色的植物,一颗芦荟陪伴着我,感觉就有人陪着你一样,医生在线答疑,其实也是希望这个芦荟的绿色植物,它所代表的这个希望,传递一种声音说,这是一种理性的表达。
雷闯说,理性谏言被接受既在意料之中,也在意料之外。
雷闯:我们很多民众在和政府部门沟通的时候,其实都存在一个信息不对称,尤是说我们民众想做什么事情,政府部门它可能不知道,所以说我为了避免这样的情况发生,医生在线答疑,我在整个徒步过程当中,每到一个地方都会给卫生和计划生育委员会写信告诉他们我正在徒步前往北京去递交建议信,希望大家做一个有建设性的批判者,不仅要批判,还要在批判的过程中提出一些可行的建议去解决这些问题,不光是批评,更是在批评中去建设。
(责任编辑:好医师网)