网站首页 > 青年报 >焦点 >为白血病患儿组建一支合唱队

征集闲置电子琴、招募社会志愿者

为白血病患儿组建一支合唱队

2013-11-30 [ A08 | 希望 ]

青年报 记者 陈诗松

刚做完腰穿的尼尼只能面向窗户的方向侧躺着。本版图片青年报记者丁嘉摄

爱唱歌的小嘉怡正盘腿坐在病床上用电脑放音乐。

　　稀疏的短发、难忍的疼痛、一次又一次的化疗。因为患上了白血病，有一群孩子失去了童年的快乐。但爱唱歌的他们仍然对音乐课堂念念不忘，希望可以再见到音乐老师，在琴声中和小伙伴们无忧无虑唱起愉快的歌谣……

　　青年报 记者 陈诗松

　　查出白血病父母四处举债住地下室

　　走进位于北京西路的上海市儿童医院血液科的病房，孩子们打游戏的打游戏，玩扑克的玩扑克，满房间的欢声笑语。但每个孩子稀疏的短发和不约而同戴上的口罩，不小心“暴露”了他们身患白血病的“特殊身份”。

　　病房里很温暖，冬日午后的阳光照进窗户，暖洋洋地洒在尼尼的病床上，但此时此刻，她面向窗户的方向侧躺着，既不能起身望望窗外，也不能去和近在咫尺的小伙伴们一起玩游戏，因为她刚刚做完腰穿，6个小时不能动。

　　“今年2月份查出白血病的，当时自然是怎么也想不到，完全接受不了。不过现在心态好些了，陪着女儿一天天化疗，还有两个疗程就能出院了。”尼尼的妈妈站在窗边，自从和孩子的爸爸一起辞掉了在老家服装厂的工作来到上海求医，她所有的精力全都扑在了女儿的治疗上。白天，爸爸负责烧饭烧菜，妈妈在医院照顾，晚上，她留在病床边负责陪夜，这大半年来，好医师网，每一天都是如此。

　　因为从浙江农村来到上海治病，尼尼需要承担百分之七十的医药费，好医师网，对于一个目前毫无收入的农村家庭而言，无疑是一道高高的槛。“现在已经花掉20多万了，家里没有收入，全靠向亲戚朋友借的。还好孩子的爷爷奶奶在上海的停车场里看车库，我们能和他们一起住在地下室里，把房租节省下来了。”

　　以后的医药费怎么解决，尼尼的妈妈只能走一步看一步了，不过，她并不常在孩子面前想这烦心事，“孩子9岁了，什么都知道，我的情绪不好，她感受得到，这样也会影响她康复。”自从尼尼患病后，情绪低落了很多，也变得内向了，不太愿意和爸妈说话。“不变的是唱歌吧，孩子以前在学校就很喜欢唱歌，一有文艺表演就被老师选过去唱歌、跳舞。现在心情好的时候，嘴里也会轻轻哼哼《小红帽》。”

　　患儿爱唱歌最想回到音乐课堂

　　还有一个爱唱歌的小病友，叫嘉怡。去看嘉怡的时候，她正盘着脚坐在病床上翻着电脑里的音乐软件。虽然刚开始做化疗不久，但一头过肩的长发已经有明显的脱发迹象。“我想找《小星星》的英文版，怎么电脑里没有啊？”

　　病房里没有网络，医生叔叔用手机3G网络为嘉怡开了一个热点，三下五除二地下好了《Little star》。听到耳熟能详的旋律，对照着电脑里的歌词，嘉怡情不自禁地跟着哼了起来。起初当着大家的面还有些害羞，但渐渐也放开了，自我陶醉地越唱越开心。医生觉得很奇怪，问嘉怡怎么喜欢唱英语歌，嘉怡不假思索地说道，“因为我喜欢英语啊。”

　　“上海教学质量好，从二年级的时候，我就让女儿从安徽老家到上海来上学了。起初还怕她跟不上，没想到每一门都学得很好，连英语也考到了班级第一。”说起嘉怡的“光荣历史”，嘉怡妈妈的眼里不无骄傲。令人惋惜的是，就在四个月前，嘉怡被查出得了白血病。“住院后，可能是药物的关系，孩子有时会烦躁得想打自己耳光，还会发脾气，但平静后又会向我道歉，说‘妈妈对不起，我好像控制不住自己’。生这样的病真是让孩子受苦了……”

　　除了电脑、粉红色的小书包和病房里的小伙伴，小嘉怡待在病房时最能解闷的就是唱歌了，虽然年纪不大，会唱的歌可不少。“我最喜欢的是《挥着翅膀的女孩》，唱得最好的是《越长大越孤单》！”患病前的文艺积极分子，现在最想念的就是回到充满动听旋律的音乐课堂。

　　爱心团队向社会征集电子琴和志愿者

　　为了圆白血病孩子们这样一个音乐梦想，上海市儿童医院社工部下属的阳光爱心志愿者服务队萌发了为孩子们组建一支合唱队的想法，并将联合本报和安利公益基金会共同发起“用音乐去爱”系列志愿服务项目。“在孩子们住院期间，以及出院康复期间，组成一支合唱队。我们请一些有音乐背景的专业志愿者担纲老师，在孩子们身体允许的情况下，由社会志愿者陪同一起来到医院的活动室，一起唱唱歌、弹弹琴。让孩子们在病房的生活不再只是玩游戏、打牌这样单调。”

　　儿童医院社工部院外督导,华东师范大学社会工作系吴同教授告诉记者，让孩子们聚起来唱歌，除了丰富他们的生活外，还有更重要的作用，就是能促进他们的病情更好地康复。“这其实是现代医学中的音乐疗法，用音乐来治疗疾病。”专家介绍说，在音乐治疗的原理是通过音乐对孩子的神经结构产生直接影响，以此达到调节孩子情绪，促进病情治疗的效果。“对于白血病的患儿来说，音乐能激活白血病患者曾受抑制的正常细胞微振，使免疫细胞处于最佳状态，以挫败白血病癌细胞，发挥抗癌作用。据统计，目前我国至少有400万白血病患者，但如及时发现并得到治疗，儿童白血病的康复率达到80%。”

　　儿童医院社工部的相关负责人告诉记者，“用音乐去爱”的志愿服务项目计划每月以接力的形式带患儿到儿童医院“阳光小屋”上音乐课，帮助孩子们减轻忧虑，调节情绪，还能结识更多的朋友。

　　不过，这样的设想目前还无法展开，因为还有一位重要角色缺席——伴奏乐器。“医院目前缺少给孩子们唱歌伴奏的乐器，希望社会上的爱心人士如果有闲置的电子琴，可以捐赠给孩子们，或是口琴、铃鼓这类简单易学的小乐器，也能给孩子们带来很大的快乐。”

　　与此同时，爱心团队也希望有兴趣陪伴孩子们的社会志愿者可以报名加入团队。