琼海13岁男孩患慢性肾炎6年 日记记录抗病历程好医师网
当一个人药不离口、夜不能寐、食之无味,被疾病折磨的身体变形,拮据的家境只能勉强维持药物,加上对未来死亡来临的恐惧,有多少人会选择坚强地面对?海口市三十三小五年级1班的胡恩小朋友,用他的4本“美丽日记”给出了答案,被疾病折磨了长达六年之久,这个小男孩用乐观的心态记录下自己心路历程,感动了家人、老师以及前来采访他的记者。
疾病折磨了他6年 日记记下手术过程
胡恩日记2013年2月1日——“我进入手术室的那一刻情不自禁回过头望了一下,爸爸妈妈都在望着我。我趴在手术床上,突然觉得好害怕。医生安慰我说:‘要放松,很快就没事了’。紧接着,医生给我右肾射了某些东西……等我醒来时,觉得就像做了场梦,一切都过去了,我们称心如意地等待肾穿刺手术结果……”
记者见到胡恩的时候,是在一个阳光明媚的中午。远远看到他坐在妈妈电动车后面,甜甜地笑着向记者招手,路人都忍不住夸他“这小胖子真乖。”但是他很快就纠正了这一错误说法。他说,自己是个病人,每天都要服用大量激素类药物,导致脸像气球一样圆鼓鼓的,圆圆的脸蛋红扑扑的,任谁都不会想到这是一个非常严重的肾病患者,只有靠近他,才发现这个男孩身上几乎是皮包骨头,手臂、腿上的皮肤出现大片鱼鳞斑……
胡恩一家来自琼海市万泉镇,在他6岁的时候被确诊为慢性肾小球肾炎,并发急性上呼吸道感染、化脓性扁桃体炎、急性支气管炎。为了给他治病,爸爸胡玉君留在琼海开摩托车拉客赚钱,妈妈陈文荣带着他来到海口打工,供他治病、读书。
从6岁那年开始,吃药、打针、验血就没有离开过他的生活,尽管经过手术及多年的药物治疗,病情仍有恶化转为尿毒症的可能。
最爱小炒空心菜 吃一次却险些要了命
胡恩日记2013年2月8日——“手术后,我的嘴又痒痒了,之前吃了十多天的水煮,实在受不了做了个‘苦肉计’,妈妈终于答应给我小炒空心菜。我就像将要渴死的人跳入水池,津津有味的吃晚饭,觉得真是回味无穷。但是下午休息后,我逐渐感觉喉咙越来越干,咳嗽甚至控制不住,赶紧向医生倾诉。结果医生摇着头说,‘看来你要再多呆一段时日了’。我觉得自己好没用,几天忌口都做不到。”
胡恩和妈妈租住在海口秀英区书场村一个大约十几平米的小房间,两张铁床、一台旧电视机、一套炉灶是他们的全部家当。因空间狭小放不开书桌,胡恩每天都是坐着小板凳,趴在床上写作业。
中午吃过饭后,胡恩拿出一个塑料袋,拿出一堆药就往嘴巴里塞。脸上轻松的笑容让人直以为他吃的是美味的巧克力糖。“我这个病人是没有口福的啦。”胡恩说,他的病情决定了他的饮食必须要忌油、盐。这就意味着他吃任何东西都只能是清水煮熟。一盘小炒空心菜、一片沾盐的番石榴都是他遥不可及的梦想。
尽管如此,胡恩还是个美食爱好者,在妈妈的指导下,他学会了做不放盐的可乐鸭这道菜。有时候妈妈在外面忙,就由他去市场买菜做饭吃。他说,那些卖菜的叔叔阿姨看到他来买菜都会热情的招呼,只是他不喜欢被称作“小胖子”,因为他只有70斤。据称,由于经常要抽血检查、加上缺钙等,每天晚上胡恩都要忍受抽筋之苦,体重更是直线下降。
“如果能痛快地吃一次盐石榴片就好了。”胡恩低着头说,“但那是不可能的,因为石榴含钾量高,吃了对我没好处。”
小学生成“肾病专家” 乐观向上成绩优异
胡恩日记2013年3月10日——“血多临床资料证明lga肾病不是一种良性疾病,约有15%-20%的患者在10年内发展成慢性肾功能衰竭。可想而知那位叔叔如果不加紧治疗导致的后果将是重大病变,成活率将成倍扣减,我不禁为这些换肾病的人们担心……”
和同龄人相比,胡恩个头是最小的,尽管经常因为治病耽误功课,但是他总能很好地自学补习。“期终考试语文92.5、数学98、英语94,是全年级第二名。”胡恩骄傲的告诉记者。
为了给他治病,陈文荣身兼数职、工地杂货、学校做法、打扫卫生、捡破烂几乎无所不做,加上丈夫拉客赚钱以及大女儿打工的资助,勉强可以维持胡恩每月吃药4000多元的开销,之前的手术治疗已经耗尽家里所有积蓄,还欠下几万元的债务。年纪小小的胡恩也懂得帮妈妈分担,除了日常的买菜洗衣做饭,还会跑到工地帮妈妈干活。
“这次检查尿常规蛋白又多了一个‘+’,不知道吃这么多年的药有没有用。”胡恩翻看着一本《肾病患者须知》的书对记者喃喃地说。每次去医院检查,,遇到不熟悉的医生,胡恩都会主动地告知病史及血常规、尿常规的检查结果,让医生对他另眼相看。面对记者惊讶地眼神,他说:“我病了这么多年了,早就成半个专家了。”
胡恩日记2013年2月13日——“自从入院做治疗,我每天都看见隔壁阿姨为床上的重病号阿婆接尿,擦身子以及喂食等等,晚上休息只能坐在椅子上,大年初一的晚上她和我们全家一起守在医院。妈妈和她闲聊才知道,照顾重病人是她的工作,她的儿子已经娶妻生子了但生活不理想,她打这份工是为了给儿子补贴家用。那位阿姨走了之后,我不禁感叹道:母爱真的是无私奉献不求回报呀,我也有一个为我不求回报的好妈妈……”
在胡恩的日记里,有世界上最爱他的妈妈,最强壮的爸爸,有最好的老师和同学。一节生动的课程,同学之间的游戏,治病期间的见闻或是生活中一个小小的瞬间,都成为他日记的主题。
“他是我们班的‘海伦’,他的日记催人泪下,他是孩子们学习的榜样。”胡恩的语文老师蔡老师给出这样评价。蔡老师说,寒假结束后她检查学生日记时,了解到了胡恩的病情,当时办公室里的老师们都为这个孩子的坚强、乐观、懂事感动不已。蔡老师把胡恩的日记评为“美丽日记”,并复印下来,让学生们传阅、学习。蔡老师说,好医师网,知道自己的病情非常严重,还能乐观地面对,坚强地学习,心存感恩之心,这些是很多成年人也难以做到的。 (记者 徐培培 文/图)
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