老病号穿上红马甲 为新病友传递正能量
杭州网讯 上周周四上午起,浙江大学医学院附属第二医院炎症性肠病专科门诊307房间,除了门诊医生以外,还会多出两位红马甲。
玫红色的马甲表明了他们志愿者的身份,但其实,他们也是在此就医的病人。
克罗恩病吓煞人
有人说它是“不是癌症的癌症”
一位刚被诊断为克罗恩病的病人惊呆了。这种他没听过名字的疾病将会和他终身相伴,还可能引发各种消化系统的并发症。他今年才27岁,听到这个消息,年轻的妻子竟然要与他离婚。
克罗恩病,有人说它是“绿色癌症”、“不是癌症的癌症”。浙二医院消化科陈焰主任说, 这样说克罗恩病并不妥当,不过克罗恩病确实需要维持用药预防复发,而且容易复发。这种疾轻则腹痛、腹泻;重则会引起消化道出血,消瘦等种种症状,在经过手术治疗后,复发率也很高。
并且,目前尚无根治的方法。
医生身边的两位红马甲在这时却接上了话:他们开始和病人交流感想,告诉他日常保养的要点。还告诉他,下次来不妨带着妻子一起——看看同为克罗恩病患者的他们,同样过着和正常人无异的生活。
18位克罗恩病患者 穿上志愿者红马甲
为病友们传递正能量
23日又是周四,记者在炎症性肠病专科门诊的房间里见到了两位红马甲。阿中和天下一统(均为化名)两个人都有10多年克罗恩病史。
他们都是170公分多的身高,精神挺好,面色也不差,有稳定的工作,一点都看不出是患了“不治之症”的“老病号”。阿中还喜滋滋地告诉记者,他在患病之后有了儿子,儿子今年已经上中班了。
说起想要成为志愿者的初衷,两个人的想法都很单纯:来就诊的次数多了,他们常会遇到一些新患者。
一听到“无法治愈”、“高复发率”等字眼和一连串的并发症名字,许多新患者都被吓呆了,还都有千头万绪、数不完的问题想要问。“这些问题,都是以前我们遇到过的,都可以用我们的经历帮他们解答。我们想把正能量传递给他们,告诉他们这个病没有那么可怕,帮助他们做好自我管理,过上正常的生活。”阿中说。
提起患病的经历,两个人都有几分酸涩。克罗恩病症的不尽相同,有的人可能从胃部开始,也有人从肠开始。肛瘘、胃穿孔、肠梗阻……都是可能会经历到的。在确认病情之前,他们接受过不少治疗,在确认病症之后,他们也走过很多弯路。
“因为药物治疗难免有毒副作用,所以,我以前病情稳定下来后,也停过药,总觉得症状没了,药就不用继续吃了。后来才知道,这种病是一种慢性病,病情稳定时不做治疗的话,还会继续发病。”阿中说,他希望能把这些经验传达给更多人,为他们提供帮助。
目前,已有18名老病号穿上了志愿者的马甲,从上周四开始,他们轮流排班,在工作之余抽出时间,做这份志愿者的工作。
克罗恩病是种慢病
就像高血压一样 做好健康管理 就能控制
浙二医院消化科对克罗恩病有着丰富的经验。说起病人的情况,陈焰主任如数家珍,滔滔不绝。科室里,有许多经年累月来就诊的克罗恩病病人,每人都留了份档案。
陈主任说,在国外,克罗恩病是种较常见的慢病。90年代的时候,杭州没多少人得克罗恩病,近年来病例却有增多的趋势。这种病的病因是啥?现在学术界依然众说纷纭。有研究说,是因为饮食习惯的改变,也有科学家觉得,这个病和寄生虫有关。
而且,目前确实无法治愈。
“大家一看到‘无法治愈’、‘有大出血、胃穿孔、肠梗阻等并发症’之后,往往会陷入恐慌;其实,把它当成像高血压、糖尿病那种类型的慢病来处理,平时做好保养,总体来说,病人的生存率和普通人没什么差别的。”陈主任说。从09年开始,陈主任就加入了病友们的QQ群,还在每周一集中为他们解答问题,发现许多患者都还需要普及健康知识。
让患者当志愿者,一是因为医生时间紧,没法详细为每位患者解答问题。
二是克罗恩病根据患者的个人情况不同,表现出的症状也不相同,老患者们作为“过来人”,对疾病的应对、生活上问题的处理,比医生们更有经验。在“上岗”前,医生们还为志愿者们做了培训,目前看来,效果不错。
看过的病人多了,陈主任也见到了许多悲欢离合,人情冷暖。病魔并不是最可怕,缺乏身边亲朋好友的支持、缺乏对疾病的认识,,好医师网,导致抑郁、病情反复才最让人感觉可惜。
红马甲们和陈主任都希望,能让患者们正确地认识克罗恩病,帮他们重新建立生活,也小小的期待着,在大家的共同努力下,能有一天最终战胜病魔。
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